mañana Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. 30 de mayo de 2012 “La Esclerosis Múltiple no es invisible. Las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son”

 

 

 

Con motivo de la celebración el próximo 30 de mayo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el colectivo de personas con Esclerosis Múltiple en España, junto con la Sociedad Española de Neurología, quieren recordar a la sociedad que:
 

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad de la que no se conoce la causa ni la curación definitiva, se suele diagnosticar entre los 25 y 31 años, y su sintomatología es muy variable. 

 

Los fondos destinados a la atención a las personas con Esclerosis Múltiple en España representan una inversión de futuro en salud para quienes la padecen y económica para toda la sociedad. 

Por este motivo, la defensa de los servicios de rehabilitación, protección social y laboral, así como la derivada de las prestaciones farmacéuticas, son la mejor inversión de futuro para conseguir vencer a esta enfermedad en un momento tan esperanzador en cuanto a lo científico y tan desolador en lo económico. 

Es precisamente ahora cuando, alineándonos con el mensaje a nivel mundial, la Esclerosis Múltiple debe ser más visible, consiguiendo apoyo desde todos los sectores: investigación, política, sociedad, etc. 

Más visibilidad a la Esclerosis Múltiple 

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad aún “invisible” para muchas personas que no saben qué es la EM ni los problemas asociados a ella, o bien tienen un concepto erróneo de esta enfermedad. La realidad es que, por las diferencias que existen entre unos casos y otros, el hecho de que la Esclerosis Múltiple sea conocida como “La enfermedad de las 1.000 caras” está sobradamente justificado. 

El objetivo con el Día Mundial de la EM es, precisamente, dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple, ofreciendo información real y fiable y buscando la comprensión y el apoyo social al colectivo de personas afectadas por EM para, entre todos, avanzar mucho más. 

Quieren hacer la EM más visible, cuando de forma “transversal” pensemos cómo es considerada en las nuevas iniciativas legislativas, cambios sociales y destino de nuevos fondos. 

Será más visible si la información sobre ella es generada, está disponible y es compartida. Para ello, pedimos, como también lo hicimos con el Gobierno anterior, la creación de un Observatorio de la Esclerosis Múltiple, que nos permita obtener datos reales y fiables sobre la EM en nuestro país, y avanzar en el conocimiento de la realidad de las personas con EM, en la línea propuesta desde el Código Europeo de Buenas Prácticas. 

También será más visible si es creada a nivel estatal la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas en el Sistema Nacional de Salud, dentro de la cual quedaría incluida la Esclerosis Múltiple. 

Más información en  www.esclerosismultiple.com, www.sen.es y www.worldmsday.org(incluye experiencias de personas con EM de todo el mundo). 

 
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. El curso de la EM no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura. 

 

46.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en España, 600.000 en Europa, y más de 2.000.000 en todo el mundo.
 


La Esclerosis Múltiple España – FELEM
es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, que tiene como finalidad la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con EM, coordinando la actuación de sus miembros federados (30 organizaciones de EM) y gestionando la ejecución de dichos programas y proyectos conjuntos. Esclerosis Múltiple España-FELEM representa a más de 8.000 personas en España. 

La Sociedad Española de Neurología (SEN), es la sociedad científica que agrupa a los neurólogos españoles. En la actualidad, forman parte de la SEN más de 2.700 miembros, lo que supone casi la totalidad de los neurólogos españoles,  además de otros profesionales sanitarios interesados en la neurología. La SEN está constituida dos fundaciones, una de carácter científico-académico, la Fundación Privada Sociedad Española de Neurología, y otra de carácter social junto con asociaciones de enfermos, la Fundación del Cerebro (FdC). 

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